5月10日第21個“世界狼瘡日”前夕，由葛蘭素史克中國舉辦的“以患者為中心，協同應對挑戰”世界狼瘡日媒體沙龍在上海舉行。

系統性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性結締組織疾病，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、眼部等多器官、組織的損傷 ，并顯著增高患者的死亡風險 。目前，中國狼瘡患者已超100萬，多見于育齡女性 。獲益于近年來生物制劑的飛速發展，很多系統性紅斑狼瘡患者目前可以實現持久疾病控制和長期器官保護，并顯著減少嚴重復發、在達到治療目標的同時，最大程度減少激素用量，這對于患者長期生存，提高生活質量具有重大意義。

上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院黃浦分院院長田卓平指出，作為我國衛生服務體系的重要支柱，公立醫院在推進“三醫聯動”以及實現“健康中國2030”目標的過程中肩負著重大的戰略使命。面對包括系統性紅斑狼瘡在內的慢性疾病，醫療機構必須堅定秉持“以患者為中心”的基本原則，從藥物治療策略優化、全病程管理、優化診療流程等方面制定出更為精準和貼心的臨床治療方案，從發展戰略、運行機制到頂層制度設計等方面實現創新升級。

2024年全國兩會期間，政府工作報告明確提出了“深化公立醫院改革，以患者為中心改善醫療服務” ；在《關于印發公立醫院高質量發展促進行動的通知》中，提出了建立健全臨床路徑管理、日間醫療服務、合理用藥管理等醫療服務領域的十項制度；2023年5月，國家衛生健康委、國家中醫藥管理局聯合印發《改善就醫感受提升患者體驗主題活動方案(2023-2025年)》，要求進一步解決人民群眾看病就醫的急難愁盼問題，改善全過程的就醫感受，提升患者體驗，保障人民群眾享有公立醫院高質量發展成果。

對此，上海交通大學醫學院臨床藥學院院長、仁濟醫院藥學部主任林厚文表示，“狼瘡的治療需要遵循早期、個體化、多學科治療的原則，治療狼瘡需要長期、規范地使用多種藥物，而藥物的復雜性和副作用使很多患者困惑不安，容易自行減停藥物。從2017年8月，我們聯合風濕科開設了上海市首個風濕藥物咨詢門診，為以狼瘡為代表的風濕免疫病患者提供全程化藥學服務。通過建立患者建立完備的用藥檔案，提供個性化用藥指導與咨詢，為患者安全用藥保駕護航。依托藥學門診建設，已完成多項臨床研究，基于醫聯體共建打造了三級-二級-社區醫院聯動的全生命周期、同質化藥物治療管理模式，通過?？扑幬镏委熉撁藢⑽覀兊娘L濕藥物治療服務體系輻射全國。由于突出的管理成效，仁濟醫院《風濕病藥物治療管理重點?？平ㄔO》項目榮獲了2022年中國醫院管理獎學科管理金獎。另外，便利性也是影響患者用藥依從性的重要影響因素，我們要勇于打破用藥壁壘，暢通藥品供應渠道，提高藥品的可及性，讓患者用藥更便利。同時也要關注患者在用藥過程中的體驗，盡可能地減少他們的不便和負擔。在這個基礎上，我們藥師也通過線上和線下等方式開展用藥咨詢、藥學宣講、發布科普短視頻等方式，為患者定制用藥寶典?！?/p>

“在系統性紅斑狼瘡的治療過程中，醫療服務的便利性在患者長期獲益和慢病管理中顯得尤為重要。比如生物制劑需要靜脈輸注方式給藥，目前在大多數醫療機構里還是需要患者住院接受治療，無法實現門診輸注，影響了很多患者治療的連續性及依從性。” 海軍軍醫大學附屬長征醫院風濕免疫科副主任吳歆補充說。

海軍軍醫大學附屬長海醫院藥學部主任王卓表示:“系統性紅斑狼瘡患者的個體化用藥和用藥依從性對患者的長期生存和生活質量非常關鍵，醫療機構需要在現有的政策框架下，充分發揮藥學人員技術服務，開展該類患者治療藥物監測，促進個體化用藥，通過精細化的服務設計和多學科資源整合，構建一個針對性強、靈活創新、全流程的用藥服務體系。”

海軍軍醫大學附屬長海醫院風濕免疫科主任高潔強調，隨著公立醫院的發展向“以健康為中心”的理念轉變，我國在系統性紅斑狼瘡規范診療和全病程管理上也要強調以患者為中心，提供連續、綜合、個性化的醫療服務，利用現有的醫療資源獲取最大化的臨床效益。

專家們在活動中分享了各自醫院在提升患者治療體驗方面的成功案例。前上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心腎臟風濕科主任周緯提到，部分醫療機構已經將生物制劑等靜脈輸注藥物納入日間門診治療范圍，有效回應了患者的迫切需求，提升了規范治療和管理水平，大幅提高了患者的治療獲益。

葛蘭素史克中國副總裁、特藥業務部負責人張寧在此間表示:“長久以來，GSK持續引進創新治療方案并拓展新適應癥以改善狼瘡患者預后。于此同時，我們也一直在關注中國百余萬患者的未盡之需。在第21個‘世界狼瘡日’到來之際，GSK呼吁全社會持續關心狼瘡患者治療中的困難、關注患者提升生活質量等需求。我們希望攜手社會各界一起去改善患者的就醫環境和服務供給，增強患者對抗疾病，追求美好生活的信心?！?/p>

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